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Publicado por - 06/10/2013 - Psicanálise

Nas trincheiras invisíveis das doenças raras – Claudia Corbisier

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Escrever sobre doenças raras é escrever sobre pessoas que têm esse tipo de problema. Isto porque, na minha concepção, a doença é sempre uma interação de alguém com aquilo que acontece a ela; ou com ela. Trata-se um tema ainda pouco abordado na nossa sociedade. Há algumas razões para que essas pessoas estejam fora do convívio social, do interesse da indústria farmacêutica, do serviço público de saúde,  da realidade factual e virtual do nosso tempo (Essas razões serão tema de outro artigo).

  Essas pessoas são geralmente marcadas por muitos fatores incapacitantes para o que chamamos de “vida normal”. Disfunções sempre graves, incluindo, muitas vezes, um fator de extrema importância para o ideário de beleza midiático vigente: as modificações estéticas decorrentes das síndromes. Aqui não falo de menos beleza, mas de corpos metamorfoseados, estranhos, bizarros, talhados de forma aleatória e sem harmonia. Corpos que se movimentam de forma estranha. De forma rara. No sentido do pouco ou nada conhecido. Porque nunca buscado.

  Muitos dos que não se adequam aos modelos de beleza, por serem gordos, baixos, por exemplo, já se sentem discriminados, e muitas vezes, o são, de fato. Então imaginemos. Indivíduos cujos corpos não tem sequer uma denominação…porque ainda não existem. Não existem porque sua existência, digo, existência na sociedade, gera um extremo desconforto. Gera espanto. Gera repulsa. Gera a negação do que é visto.

Sequer discriminados, porque não reconhecidos

  Então, aqui, não se trata da discriminação delas; só  se discrimina o que se reconhece. Mas sim da ausência de reconhecimento de sua existência. A vida acontece sem que se “saiba” que esse tipo de pessoa existe. No entanto, a despeito de nós, elas existem. Buscam seu lugar nesse mundo. Buscam existir entre nós. Nós que possuímos todos, de seis a oito genes defeituosos, geralmente recessivos, o que nos livra de ter uma doença rara. Mas basta que tenhamos um filho, com alguém que também tenha esses genes, e seremos parte desse grupo dos “sem existência”. Esse dado estatístico, tão importante quanto desconhecido, mostra que nenhum de nós está livre de ter que reconhecer esse universo das pessoas com doenças raras. E que portanto, é preciso que elas possam ganhar vida entre nós.

  Logo, escrever sobre esse assunto, significa iniciar um processo de construção de pertencimento dessas pessoas no mundo. Pertencimento ao qual elas têm tanto direito quanto cada um de nós. Para isso, é preciso admitirmos que sendo humanos, estamos sujeitos às peripécias genéticas e ambientais do material e do mundo em que vivemos. Esse será o primeiro e decisivo passo para o reconhecimento desses que são tão humanos quanto nós. Quiçá talvez mais até, porque, ao contrário de nós, que temos nosso pertencimento à espécie como natural, eles precisam lutar por isso. Precisam poder dizer ao mundo que “as aparências enganam”. Precisam dizer ao mundo que a aparência é só a aparência. Precisam dizer que cada um deles é uma pessoa única. Que existe. Que vive. Que chora. Que ri. Que ama. Que luta. Por enquanto numa trincheira invisível. Do outro lado dos nossos olhos embaçados.

 

Cláudia Corbisier é psicanalista com formação no Círculo Psicanalítico do Rio de Janeiro e no Centre de Formation et Recherches Psychanalytiques de Paris. Pós-graduada em psiquiatria pelo Instituto de Psiquiatria da Universidade Federal do Rio de Janeiro e da Universidade Réné Descartes, Paris V – Sorbonne, Paris, França. Doutora em Psicologia Clínica pela PUC RJ.Psicóloga concursada do Ministério da Saúde desde 1984.

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